HS: Perheitä ei saa jättää yksin vaikean sairauden kanssa

Helsingin Sanomat (6.3.) kirjoitti, että moni vanhempi saa kuulla lapsen vakavasta sairaudesta tai vammasta väärällä tavalla. Jutussa tuli hyvin esiin, miten tärkeää on se, miten vakavasta sairaudesta kerrotaan. Ammatillisen ja inhimillisen kohtaamisen lisäksi perheet tarvitsevat tietoa ja tukea myös vastaanottokäynnin jälkeen.

Perinnöllisiä sairauksia tutkitaan ja löydetään yhä enemmän ja varhaisemmassa vaiheessa. Kun sairauksia seulotaan, pitäisi olla myös valmiudet antaa tietoa sairaudesta ja sen hoitomahdollisuuksista. Yksiköissä, joissa sikiöseulontoja ja harvinaisia sairauksia tutkitaan, pitää olla selvät, moniammatilliset toimintamallit perheiden tukemiseksi, kun poikkeavaa löytyy.

Suomessa harvinaisten sairauksien tutkimukset ja hoito ovat valitettavan hajallaan. Tästä kärsivät sairauden koskettamat perheet, jotka jäävät uudessa tilanteessa liian yksin.

Harvinaisten sairauksien hoidon arviointia olisikin järkevää keskittää, jolloin pystyttäisiin paremmin arvioimaan potilaan sairauden vakavuusastetta, lääke- ja muun hoidon tarvetta ja vastetta hoidolle. Tällä voitaisiin varmistaa potilaiden hoidon laatu ja tasapuolinen kohtelu koko Suomessa.

Uusien kalliiden lääkkeiden käyttöönotto olisi tällöin myös kustannusten osalta hallittua, ja hoitoa voitaisiin tarjota niille, jotka siitä lääketieteellisten tutkimustulosten perusteella hyötyisivät.

Mia Laiho

kansanedustaja (kok), lääketieteen tohtori, Espoo