Mielipide: Vammaispalvelut osana hyvinvointialuetta
Runsaat kaksi vuosikymmentä vuotta sitten pidin esityksen Eduskunnan auditoriossa järjestetyssä tilaisuudessa. Puheeni oli osa pitkäaikaisssairaiden ja vammaisten lasten perheille suunnattujen sote-palvelujen kehittämisprojektin päätösseminaarin ohjelmaa. Kahden monivammaisen lapsen isänä kuvasin omaan kokemukseeni perustuen perheen ympärille muodostuvaa avun ja tuen tuottajien verkostoa, joka usein koostuu useista kymmenistä yksittäisistä ammatti-ihmisistä. Viestini oli silloin, että runsaasti palveluja tarvitsevalle perheelle jää koordiaatiovastuu avun ja tuen erilaisista muodoista ja että erilaisia palveluja edustavat ammatti-ihmiset pysyvät tiukasti siiloissaan kohtaamatta koskaan toisiaan.
Puheenvuoroni jälkeen kokoomuksen silloinen kansanedustaja Eero Akaan-Penttilä tuli keskustelemaan kanssani ja kysyi: »Eikö mikään ole, Jyrki, muuttununut 20 vuoden aikana. Tuntui sinua kuunnellessani kuin olisin kuunnellut omaa puhettani 20 vuotta sitten.« Hänellä itsellään oli vastaavanlainen kokemus vammaisen vanhemmuudesta.
Kahdeksanvuotisen Kehitysvammaisten Tukiliiton puheenjohtajuuteni aikana olen tavannut tuhansittain kehitysvammaisten vanhempia eri puolilla Suomea. Kun kuulen heidän kokemuksiaan, huomaan esittäväni heille tuon Eero Akaan-Penttilän minulle esittämän kysymyksen – eikö mikään ole muuttunut 20 vuoden aikana.
Varmasti paljonkin on menty monissa asioissa eteenpäin. Meillä on kuluneiden parin vuosikymmenen aikana saatu ratfioiduksi YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus, hallitusten tahtotila suurten laitosten purkamisesta on toteutunut ja vammaisten ihmisten kodit sijaitsevat pääosin siellä missä muutkin asuvat, kuulemme radiossa selkokielisiä uutisia, Helsinki sijoittui juuri toiseksi EU-komission järjestämässä kaupunkien esteettömyyskilpailussa, lainsäädännössä on monin tavoin vahvistettu vammaisten ihmisten oikeuksia ja vammaislainsäädännön uudistus on loppusuoralla.
Mutta kun perheet, joihin syntyy vammainen lapsi, sanoittavat kokemustaan kuvauksena taistelusta vammaispalveluiden saamisesta ja loputtoman byrokratian pyörittämisestä, ei voida puhua edistymisestä eikä onnistumisesta.
Vammaisten lasten ja heidän perheidensä palvelut on tarkoitettu niitä tarvitseville tuomaan heidän arkeaan edes lähemmäs vammattomien arkea, auttamaan näitä perheitä selviytymään. Toistuvasti kuulen vanhempien kertomusta siitä, miten itse vammaisuuden kanssa oppii elämään, mutta paperisota näännyttää ja vie voimat.
Hyvinvointialueiden toiminnan käynnistäminen tarkoittaa satojen kuntien vammaispalveluiden yhdistymistä 21 hyvinvointialueen järjestämisvastuuksi. On erityisesti varmistuttava siitä, että nämä ihmisten arjessa joka päivä läsnä olevat palvelut jatkuvat ilman katkoksia tai viiveitä avun ja tuen saamisessa. Hyvinvointialueilla on otettava vammaiset ihmiset ja heidän perheensä sekä vammaisjärjestöt mukaan rakentamaan palvelupolkuja ja -strategiaa. Heidät mukaan ottamalla saadaan aikaan vaikuttavuutta, tehdään oikeita asioita, käytetään resurssit viisaasti ja tuotetaan asiakaslähtöisesti ja vastuullisesti hyvinvointia.
Jyrki Pinomaa
Ekonomi, puheenjohtaja
Aluevaaliehdokas
Länsi-Uusimaa
Kokoomus